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A Herança

Quando somos criancas o mundo é cor-de-rosa e temos tudo para aprender, nem nos damos conta de como somos felizes.
Cada dia é uma descoberta e cheios de amor vamos crescendo e perdendo a inocência.
Com a orientação de um Pai e o amor de uma Mãe vamos ser adultos capazes de dar amor ter filhos e vê-los crescer......
Bem... para mim nao foi assim tão facil.


Quando tinha 7 anos percebi que o meu Pai não era como os outros pais, era muito magro, andava com dificuldade, o pouco que comia fazia-lhe mal tinha diarreias constantes era incontinente e nao distiguia o calor e o frio nas mãos e nos pés.
Foi nesta altura que fiquei a saber que o meu pai sofria de Paramiloidose.


Doença Portuguesa e antiga que acompanhou os nossos marinheiros nas descobertas quinhentistas, tendo assim sido transmitida a todo o mundo.
Paramiloidose, ou, mais correctamente, Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), ou ainda doença dos pezinhos, são as designações porque é conhecida em Portugal uma doença de transmissão familiar, caracterizada por alterações do sistema nervoso periférico e autonomo, e deposição de uma substância anormal, a amilóide, em diversos locais do organismo.
A PAF está associada, em Portugal, a uma mutação do gene da transtirretina, razão pela qual a doença se transmite de pais para filhos. Essa mutação é a causa da presença, no sangue, de uma transtirretina anormal, que dá origem aos depósitos de substância amilóide.


Foram angustiantes os ultimos anos de vida do meu Pai. Lembro-me de muita coisa que preferia conseguir esquecer , como estar no ciclo preparatorio a jogar a bola, e estar preocupado se quando ia chegar a casa o meu pai estaria desmaiado ou se teria caido outra vez.
Com a maior naturalidade o meu "Pai Heroi" faleceu num estado de extrema debilidade ,deixando-me marcas para toda a vida.
No entanto a minha sorte ja estava decidida dentro de mim desde o dia da minha concepção apenas eu ainda não sabia.
O tempo encarrega-se de fazer adormecer o passado, cresce-se com a esperanca de nunca vir a ter tal infelicidade, por alguns anos consegui recuperar uma certa inocência mas chega o tempo de voltar a enfrentar tudo outra vez.


Os primeiros sintomas comecam normalmente entre os 25 e 30 anos , altura em que o "Adulto jovem" em principio esta ja casado e ou com filhos.
Esta doença tambem acarreta problemas de ordem social, como sofrem de incapacitação precoce são obrigados a deixar os seus empregos sem qualquer apoio , muitas vezes são marginalizados pela propria empresa de 1001 maneiras. Não existe qualquer especie de protecção para estes doentes.
Mais uma contrariedade para o "Adulto Jovem" que quer dar amor ter filhos e ve-los crescer.
O paciente ao fim de alguns anos anda muito mal, com canadiana ou mesmo cadeira de rodas, a incontinência e impotência surgem, tem diarreias constantes, emagrece muitos quilos, nao tem sensibilidade termica, a depressão surge como um factor resultante das alteracoes quimicas e do estado psicologico do individuo, muitos encontram no suicidio o seu fim.


Embora na base da doença esteja uma modificação genética, a qual o fígado se limita a responder, o que se observou desde que a transplantação foi ensaiada pela primeira vez em 1990 foi a diminuicão imediata para valores considerados normais de HR mutante no soro dos doentes transplantados.
Sendo o transplante o unico tratamento eficaz cabe ao estado providenciar os mecanismos para a resolucão rapida desta operacão bastante delicada.
Existem 3 hospitais em todo o pais a realizar esta operação ( Hospital Universidade Coimbra, Hospital Sto Antonio no Porto e o Curry Cabral em Lisboa, mas o problema da falta de orgãos faz com que as listas de espera aumentem em tempo e infelizmente em candidatos.


Devido a falta de informação e a alguma irresponsabilidade por parte de alguns portadores da doença que continuam a ter filhos mesmo sabendo o perigo que estes correm , o numero de casos disparou nos ultimos 10 anos....
Nao se sabe ao certo quantos doentes existem em Portugal mas somos demasiados.
As pessoas tem que se capacitar que a unica maneira de acabar com esta doença e nao ter filhos geneticamente falando, claro!


Enquanto espero pelo transplante luto contra esta doença todos os dias , quando me olho no espelho acontece-me ver o rosto do meu Pai , o mesmo olhar triste e cansado, e ai percebo um pouco do seu sofrimento agora no meu proprio corpo.

O Herdeiro


© Pedro Soares 2002 | Updated: 10/15/2002

E-mail: p_hmsoares@yahoo.co.uk